2 aprile: giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo

Già scriverlo è complicato, capirlo poi ancora di più. Chi  mi conosce sa che queste giornate non le amo particolarmente, quasi mi infastidisce doverne parlare per forza oggi. E poi che succede? Che tutto torna nel solito silenzio. Nel buio. Quasi a nascondersi.

Noi non facciamo parte di nessuna associazione, non ne sentiamo ancora la necessità, credo che se ne facessimo parte sentiremmo in modo diverso questo periodo. Probabilmente ferverebbero i preparativi per una manifestazione, un evento, una festa. O una conferenza che parla del punto in cui siamo arrivati, della necessità di risorse, di persone preparate. Dell’importanza della diagnosi precoce e delle terapie giuste.

Ecco, dato che per avere anche solo una di queste cose noi famiglie dobbiamo lottare con le unghie e con i denti, non ho voglia di sentire quanto indietro siamo. Di quanta ignoranza ci sia intorno all’autismo. Di quanti finti luminari che si professano addirittura guaritori siano pieni gli ambulatori. Di quanto poco supporto ci sia per le famiglie. E di quanto invece ne abbiano bisogno.

Perché dopo una diagnosi di autismo il tuo mondo si frantuma e ti manca anche il respiro.

Ti guarderai intorno smarrito, e probabilmente non troverai quelle persone che pensavi fossero le tue colonne, quelle su cui contavi. Ma non fargliene una colpa: è difficile starci vicino. E farlo senza guardarci con occhi pietosi ancora di più. E allora via, lasciali scivolare via, col senno di poi non te ne pentirai. Chi ti sta vicino in questo momento lo farà per sempre, chi trova scuse e si allontana in realtà non lo è mai stato.

Perché l’autismo ti cambia la vita, e lo fa per sempre. Non sarai più quello di prima. Dovrai fare i conti con le tue paure più grandi, le fragilità che non pensavi di avere, e tirare fuori una forza che non si sa da dove arrivi. Studierai di nuovo, farai cose che non sapevi nemmeno esistessero, arriverai a fine giornata svuotato. E lascerai andare tutto il dolore giù per lo scarico della doccia, per uscire rigenerato e pronto alla prossima sfida. Perché sai che domani ne avrai un’altra.

Ma l’autismo non è la fine. È un nuovo inizio. Dopo la diagnosi è nata la nuova Barbara e anche il nuovo Andrea. Abbiamo ricominciato a vivere in modo diverso senza cercare un perché ma una soluzione, cercando di non perdere mai la gioia di vivere e divertirci. Non è stato sempre facile e le preoccupazioni stanno lasciando rughe profonde sui nostri volti stanchi, ma il luccichio negli occhi non l’abbiamo ancora perso.

Non facciamo parte di nessuna associazione ma cerchiamo di portare il nostro messaggio a più persone possibili, l’autismo non può essere rinchiuso tra quattro mura, bisogna portare consapevolezza e conoscenza soprattutto a chi non ha mai avuto a che fare con questo mondo. È così che affrontiamo la nostra battaglia e celebriamo il 2 aprile, cercando che la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo non si spenga a mezzanotte di oggi ma continui ogni giorno.

E voi cosa fate oggi?

Informazioni su unafamigliablu

Donna, moglie e mamma piena di (non sempre) brillanti idee che propongo con entusiasmo a tutta la famiglia. Testarda, caparbia e inguaribile ottimista, credo davvero che ci sia sempre un lato positivo in tutto quello che ci succede e cerco sempre di trasformare le difficoltà in opportunità di crescita.
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2 commenti

  1. Antonella Marinetti

    Siete bellissimi

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