Genitori di bambini con autismo: non mollate!

Da quando ho sentito il bisogno di confrontarmi con altre persone, circa 3 anni fa, ho iniziato a far parte di gruppi su Facebook dove il tema principale era l’autismo. Cercavo aiuto, mi documentavo sulle diverse terapie, sulle strategie che avevano adottato i genitori per superare un determinato comportamento problema. Ho imparato molto, davvero, e ho sempre cercato di dare il mio aiuto a chi ne avesse bisogno.

Da qualche tempo però, sugli stessi gruppi, sto notando un clima di rassegnazione. Genitori che gettano la spugna, che alzano bandiera bianca. Mi si stringe il cuore. Allora cerco le giuste parole di incoraggiamento e provo a scriverle, anche se so che si perderanno tra decine di altri commenti.

Questa cosa mi ha fatto molto riflettere. Quanto dipende da noi? Tutto direi. Perché finchè i genitori tengono botta allora ci sarà speranza. Quando i genitori, al contrario, si arrendono per troppa stanchezza, allora quel bambino sarà perduto. E non credo di esagerare.

Il nostro essere genitori di un bambino autistico

A volte mi ritrovo esausta, dopo una normale giornata, svuotata, sfinita. Solamente per aver insistito ad andare a fare la spesa in una giornata “no”. Perché ce ne sono, eccome se ce ne sono, ma il mondo non si deve fermare davanti ad un no. E così mi trascino al supermercato insieme a Marco (e anche Alessio solitamente) sapendo già di uscire con la gastrite. Perché lui non può vincere. Perché al primo cedimento poi sarà difficile tornare indietro. Ci proverà di nuovo a non uscire. E sarà sempre peggio.

Adesso voi vedete che andiamo in giro, facciamo viaggi, gite, andiamo alle sagre. Ma non è stato sempre così, anzi. Marco non sopportava la macchina e dopo 3 km iniziava ad urlare e non smetteva finchè non eravamo arrivati. Abbiamo provato a spiegarlo, ma non ci hanno creduto. Impossibile, tutti i bambini dormono in auto, dicevano. Marco no, urlava. Ma noi non abbiamo mollato ed abbiamo continuato ad andare sempre più lontano, con le sue urla nelle orecchie che hanno minato il nostro sistema nervoso. Ma non abbiamo mollato. Adesso possiamo fare centinaia di chilometri in macchina, lui si lamenta appena dopo 3 ore. Un bel successo vero? A volte mi chiedo: cosa sarebbe accaduto se non avessimo insistito? Se lo avessimo lasciato a casa? Probabilmente non avremmo potuto viaggiare mai  più.

Quando eravamo al supermercato non sopportava restarci per più di 5 minuti, faceva scene apocalittiche, buttandosi per terra urlando o scappando in giro per gli scaffali. Sarebbe stato facile lasciarlo a casa (e l’ho fatto molte volte, eh? Mica ogni giorno ho la forza di combattere!) ma non abbiamo ceduto. Negli anni ho incontrato moltissimi professoroni, tutti al supermercato! Tutti con ottimi consigli, sguardi di disprezzo e la verità in tasca. Io facevo finta di non vederli e mi logoravo dentro. Finchè ne ho mandato uno a … (provate ad indovinare dove?!) e mi sono sentita meglio. Molto meglio.

Andavamo sempre in giro con l’agenda visiva, avevamo quella fissa in salotto e una portatile, che lui teneva gelosamente anche nelle situazioni più banali del quotidiano, come andare dai nonni. Dovevamo rispettarla pedissequamente altrimenti erano dolori. Vi dico solo che un giorno nell’agenda c’era la foto della nonna che doveva andare a prenderlo in asilo. Ci è andato lo zio, per fargli una sorpresa (hanno un rapporto speciale). Crisi nera. Hanno dovuto chiamare di corsa la nonna per portarlo a casa, altrimenti non avrebbe smesso di urlare e non sarebbe mai uscito da scuola.

Vogliamo parlare delle sagre? Per anni non ne abbiamo frequentate finchè piano piano abbiamo reso Marco il più grande fan del mangiare alla sagra. Quest’anno puntiamo alla tombola!

Marco ha difficoltà relazionali, non fa amicizia facilmente, bisogna aiutarlo in questo. È la parte più difficile. Ma dopo 2 anni di scuola e altrettanti di basket, quest’estate ha addirittura dormito fuori una notte con il centro estivo del basket insieme ai suoi compagni di scuola. Ho pianto di gioia. Per noi era un obiettivo irraggiungibile che invece è stato centrato.

Bene, non sto a farvi l’elenco delle tante difficoltà anche perché molte le ho letteralmente cancellate dalla memoria. Tutto questo per dirvi che non è sempre oro quel che luccica, e che solo col duro e costante lavoro si possono raggiungere degli obiettivi importanti. Che non sono uguali per tutti, ognuno ha i suoi. Ma noi genitori non dobbiamo mollare. Mai. È dura, è una fatica inenarrabile, ma ce la dobbiamo fare. Uno dei motivi per cui ho aperto questo blog è stato trovare una valvola di sfogo per svagare la testa, ma soprattutto raccontare le nostre avventure per dire alle famiglie come noi che si può fare. Che non bisogna lasciarsi andare. Bisogna sempre provarci e riprovarci. Nel nostro piccolo cerchiamo di far conoscere l’autismo, sensibilizzare persone ed enti turistici, basta voler fare qualcosa per l’autismo e la realtà di tante famiglie può cambiare in meglio. Ma bisogna conoscere i problemi per trovare delle soluzioni. Ed è questo il nostro scopo. Trovare soluzioni, alternative fattibili.

Abbiamo mai pensato di gettare la spugna? Forse in qualche momento di particolare sconforto… ma non l’abbiamo mai fatto realmente. Se vuoi conoscerci un po’ di più leggi la nostra intervista su Rolling Pandas.

Genitori di bambini con autismo, l’importanza di non essere soli

Naturalmente non facciamo miracoli e non siamo nemmeno così presuntuosi da pensare di aver fatto tutto da soli. Sono ormai 5 anni che lavoriamo sodo insieme a quello che io chiamo “l’entourage” di Marco: insegnanti, educatori, terapisti. Il tutto con il costante supporto della mia famiglia che tanti pesi ci ha tolto dal cuore in questi anni. Sono contenta di aver trovato chi ci spinge a fare quel qualcosa in più, ci da il coraggio di osare; noi ci affidiamo con fiducia e abbiamo fatto bene. Come vedete, anche noi abbiamo bisogno di supporto e di qualcuno che ci dia una spintarella!

Chiudersi in casa non è assolutamente la soluzione, ma circondarsi di amici che capiscano la situazione e che vogliano passare del tempo insieme a voi. Uscire insieme, fare qualche gita, farsi 4 risate in compagnia e cercare (almeno qualche volta) di godersi la vita con leggerezza è per noi la miglior cura per l’anima.

Ma ora chiedo a voi: vi siete mai sentiti così impotenti da pensare di mollare? E qual è stato invece il “vostro” più grande successo?

genitori di bambini con autismo

 

 

Immagine di copertina by Pixabay

Informazioni su unafamigliablu

Donna, moglie e mamma piena di (non sempre) brillanti idee che propongo con entusiasmo a tutta la famiglia. Testarda, caparbia e inguaribile ottimista, credo davvero che ci sia sempre un lato positivo in tutto quello che ci succede e cerco sempre di trasformare le difficoltà in opportunità di crescita.
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9 commenti

  1. La notifica di questo articolo su uno dei tanti gruppi Facebook che citi è arrivata proprio in un momento di sconforto, causa la difficoltà di spannolinamento dopo l’ennesimo tentativo fallito (bimba di 4 anni). Eh si ho pensato di mollare, non lo nego. Ma oggi voglio ringraziare proprio questo blog invece per il più grande successo sempre di quest’anno…la nostra prima “vacanza” 4 giorni a Riccione. La mia più grande passione è viaggiare, con la bimba piccola sapevo che non sarebbe stato facile ma poi è arrivato l’autismo. Noi che viviamo in un paese col mare a 5 km un incubo anche arrivarci…poi piano piano sempre meglio, conquistato il mare, qualche viaggio per visite mediche o a trovare mia sorella a Bologna, e quest’anno ho deciso che era ora di ricominciare a viaggiare…ho cercato in rete e ho trovato questo meraviglioso blog, siamo stati a Riccione nella struttura da te consigliata, mai pensato in vita mia di stare in un campeggio ma si è rivelata una scelta vincente per la bimba. Certo non è riuscita a superare tutte le sue difficoltà (la piscina ad esempio) ma da giugno ogni tanto prende ancora l’agenda visiva della vacanza e ci chiede con le poche parole che dice “casa, giochi” del camping. Grazie di condividere la vostra esperienza, è stata un fondamentale per ricominciare ad uscire dal nido ed essermi così data la possibilità di scoprire che anche ad una bambina autistica può piacere viaggiare più di quanto avrei mai immaginato. E quindi via lo sconforto, pensiamo alla prossima meta da raggiungere… Nella vita e nei viaggi.

    • E niente Francesca… Hai commosso sia me che mio marito 😊
      Sono felice di averti aiutata con i miei consigli, la vacanza di Riccione ci è rimasta nel cuore e per questo sono ancora più contenta che per voi sia stata una svolta. Un abbraccio!

    • Barbara tu sei una bellissima persona, dalla tenacia incommensurabile.
      Ti stimo per tutto quello che fai e che hai ottenuto negli anni.
      Penso che il tuo piccolo abbia raggiunto risultati enormi e ti auguro di continuare così sempre.

  2. Una bella carica di ottimismo e coraggio. Grazie per questo tuo articolo. Noi genitori tante volte “gettiamo la spugna” per la stanchezza; succede anche nelle più banali situazioni educative.

  3. La nostra esperienza è identica alla vostra, compreso il vaffa alla vecchietta del supermercato🤣. Alessandro ora ha quasi 11 anni, inizierà le scuole medie, è quasi indistinguibile dagli altri bambini ma quante difficoltà quanti momenti di sconforto e quanto lavoro! A volte lo guardo e quasi quasi mi viene da pensare che la diagnosi sia sbagliata, poi capita come ieri a Leolandia che, nonostante il saltafila, c’è il delirio e lui va in sovraccarico sensoriale e passiamo due ore di fuoco, per fortuna risolte con sangue freddo e isolamento sensoriale.. così mi torna alla mente tutto il lavoro fatto finora. Sono orgogliosissima del mio bimbo asperger, di noi che non abbiamo mai mollato e di tutti i genitori come voi che ci fanno sentire meno soli❤ Un abbraccio a voi e a Marco

    • Anche noi a volte ci dimentichiamo del suo autismo, ed è lì che poi succede il disastro… facendomi ricordare di botto perchè e come siamo arrivati fin qui. Ricambio l’abbraccio <3

  4. (Mio nipote autistico)
    A MATTIA

    Nipote caro che mi costringi al gioco,
    come nell’arte dell’illusionismo,
    per adeguarmi al tuo autismo.
    È fatica per me, ma lo faccio volentieri.
    Son ultrasettantenne, ma gioisco
    Nel vedere la tua gioia che non capisco
    Una gioia che esprime amore per la vita
    Mentre la mia è ormai finita.

    Cattura il mio cuore il tuo sorriso
    E da ogni tuo movimento,
    curioso, veloce o lento,
    traspare la gioia di scoprire
    ciò che per te è sconosciuto.
    Odi ogni suono che per noi è muto,
    e per certi strani rumori
    ti assalgono i timori.

    Il tuo viso gioioso
    è pronto a mutarsi in pianto
    quando il tuo sguardo attento
    vede cambiar le cose
    che tu vorresti immobili.
    È solo tuo quell’ordine.
    Un ordine che t’impegni a custodire,
    e nessun altro lo può capire

    Le tue cose raduni e proteggi
    come un pastore fa ogni giorno
    con le sue amate greggi.
    La tua adolescenza è in cammino,
    ma tu resti nell’innocenza del bambino.
    Fra i compagni di scuola
    cerchi gli amici e la loro compagnia,
    ma loro sono attratti da nuova energia.

    Non sono più quelli di ieri.
    Son cambiati, trasformati.
    Le prime infatuazioni, i primi amori,
    i primi strani battiti dei cuori,
    che tu ancor non provi.
    Non sai perché ancor ti trovi
    circondato di doni, ma solo e triste,
    né perché l’amico segue ora altre piste.

    I tuoi genitori t’osservano impotenti.
    Si chiedono come quel gene,
    che ti ha fatto a noi diverso,
    attraverso loro a te sia arrivato:
    Fu un contagio? Fu un peccato?
    Nessuno ancora l’ha scoperto,
    sanno solo che ti amano,
    con un amor filiale assai sofferto.

    Pensano smarriti alla tua sorte,
    sgomenti e consci che quell’amore
    verrà meno con la loro morte,
    mentre tu, con le tue fragilità
    e l’incertezza che t’accompagnerà
    rimarrai solo nel tuo mondo,
    con le tue angosce,
    in un mondo che non ti conosce

    Frustrato è colui che t’ama,
    ma forse tu non sai cosa ti manca.
    “Nell’abbondanza di sapienza
    c’è tanta frustrazione,
    e chi accresce conoscenza
    accresce il suo dolore.” (1)
    È questo ciò che pensava e credeva
    il saggio Re ebreo quando scriveva?

    Vitaliano Vagnini
    Note:
    (1) Qoelet o Ecclesiaste 1:18 (Bibbia

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